🧬 Chile da un paso histórico: Listado oficial de enfermedades raras deberá ser actualizado cada dos años
- CONTADOR
- 10 may
- 2 Min. de lectura
Con la reciente promulgación de la Ley N.º 21.743, Chile marca un antes y un después en el reconocimiento y atención de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. Esta nueva legislación no solo visibiliza a quienes viven con estas condiciones, muchas veces olvidadas, sino que también establece una herramienta fundamental para mejorar su diagnóstico y tratamiento: un listado oficial actualizado cada dos años.
📌 ¿Por qué es importante este listado?
Las enfermedades raras afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, pero su impacto es profundo. Se estima que en Chile más de un millón de personas vive con alguna de estas condiciones. Muchas de ellas enfrentan un largo y frustrante camino hacia un diagnóstico certero, acceso limitado a tratamientos, y escasa información médica especializada.
Al exigir al Ministerio de Salud la elaboración y actualización bianual de un listado oficial, la ley:
Garantiza visibilidad y reconocimiento formal de estas enfermedades.
Facilita la planificación de políticas públicas específicas.
Permite al sistema de salud prepararse con mejores protocolos de atención.
Abre la puerta al desarrollo de investigaciones, estadísticas y capacitaciones médicas.
🏛 ¿Qué contempla la nueva ley?
La Ley 21.743 establece una serie de medidas clave, entre ellas:
La creación de un Registro Nacional de Pacientes con enfermedades raras.
El establecimiento de una Comisión Técnica Asesora que guiará la implementación de políticas.
Un enfoque de atención interdisciplinaria, humanizada y respetuosa con la diversidad de experiencias de los pacientes.
⏳ ¿Cuándo entrará en vigencia?
La ley comenzará a regir el 7 de julio de 2025, y el Ministerio de Salud deberá publicar una norma técnica que regule la creación del registro de pacientes y la elaboración del listado.
✊ Un paso para muchos, una esperanza para todos
Este listado oficial no es solo un documento técnico. Es una herramienta de justicia sanitaria, una forma concreta de que el Estado diga: “los vemos, los reconocemos, y estamos trabajando por ustedes”.
Video youtube
Las enfermedades raras dejaron de ser invisibles. Y con esta ley, Chile se compromete a caminar junto a quienes las viven cada día.
